AD(H)S, Autismus & Co. – Neurodivergenz trifft Pflegesystem: Anspruch auf Unterstützung?

00:00:03: Herzlich willkommen zu Rundum Versorgt, dem Pflege-Podcast ihrer KKH in Zusammenarbeit mit FAMPLUS.

00:00:16: Neurodivergenz trifft Pflegesystem!

00:00:19: Wann und wie gibt es für euch oder eure Angehörigen Anspruch auf Unterstützung?

00:00:24: Das besprechen wir heute und ich freue mich sehr auf jemanden der auch immer ... sehr kritisch aufs ganze System drauf guckt, aber auch eben mittendrin steckt.

00:00:32: Markus Oppel, Krankenpfleger, Pflegeberater, Sachverständiger, Vielfachpflegende Angehörige und Pflegeexperte für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche.

00:00:42: Hallo Markus!

00:00:43: Hallo Denise, hallo ihr Lieben da draußen.

00:00:46: Und genauso tief steckt Victoria Eiden drin.

00:00:49: sie ist Pflege Beraterin bei FAMPLUS und ebenfalls Pflege-Expertin Fürp, Pflegebedürftigekinder und Jugendlicher.

00:00:55: Hallo

00:00:57: Denise, hallo zusammen.

00:00:59: Ich freue mich sehr auf euch und habe natürlich bei dem Thema Neurodivergenz-Driftpflegesystem mal gewugelt.

00:01:07: wie wird eigentlich diese Neurodiversität überhaupt definiert?

00:01:10: Wir haben das alle ich sage jetzt mal vorsichtig in letzter Zeit schon öfter mal gehört und Neuron diversität beschreibt ja laut Google eigentlich die Bandbreite der natürlichen Vielfalt der Gehirnentwicklung.

00:01:26: Da habe ich gleich noch ein paar explizite Fragen zu.

00:01:29: Aber vielleicht könnt ihr erst mal sagen, welche Diagnosen zählen eigentlich zu neurodivergenz?

00:01:34: Ja also... Ich steige mal ein!

00:01:37: Denn das ist so breit wie das Spektrum, was wir hier meinen.

00:01:41: Das kann so vieles sein!

00:01:43: Das kann von Zwängen, Ängsten, ADHS, Autismus-Spektrum... Da gehört es so viel dazu, dass wir eigentlich für jedes Abschnitt des Spektrums eine eigene Folge aufnehmen könnten.

00:01:56: Oh ja wunderbar!

00:01:58: Du hast eben schon ein paar genannt, Victoria?

00:02:00: Hast du noch ne Ergänzung?

00:02:02: Ja, man muss einfach sich das im Gesamten anschauen.

00:02:05: Das sind die wesentlichen Punkte.

00:02:07: Es gibt natürlich ganz viele Untergruppen und Mischformen und man kann auch nicht die Diagnose über einen Kamm scheren.

00:02:14: Es steckt ja immer noch ein Mensch dahinter.

00:02:16: Und ich kann mich sagen nur weil das Kind eins ADHS hat ist Kind zwei hat dieselben Verhaltensweisen.

00:02:22: es gibt viele Überschneidungen und trotzdem geht es in jede Richtung und kann genauso unterschiedlich sein.

00:02:30: Wenn wir jetzt über was ihr gesagt habt, ADH ist zum Beispiel Autismus also allgemein über Neurodivergenz sprechen.

00:02:36: Was bedeutet das eigentlich konkret im Alltag von Familien?

00:02:40: Ich glaube Markus du kannst halt gerade live berichten sozusagen oder?

00:02:46: Genau wie Victoria bin ich jeden Tag in diesen Familien unterwegs als Berater, als Experte, als Begleiter, als neutrale Unterstützung im Auftrag der Pflegeversicherung Teilweise auch in meiner Rolle, wie auch Victoria ist bei Farm Plus und wir können da vermutlich wirklich Lieder dazu singen.

00:03:06: Ich war gerade gestern ganz einprägsam bei einem Zweijährigen der irgendwie so eine so eine frühkindliche Diagnose jetzt einer Autismus Spektrum Störung bekommen hat, der ausgeprägteste Verhaltensweisen hat wo die Wo die Behörden sich die Türen in die Hand geben und wo jeder einen anderen informiert, anschwärzt.

00:03:30: Das ist so groß und so breit.

00:03:32: jetzt darf das Kind gerade seit drei Wochen nicht in den Kindergarten, weil die Schulbegleitung krank ist oder die Kindergartensassistenz krank sind.

00:03:38: In dem Fall es ist so schwierig für die Betroffenen und deren Familien.

00:03:44: Du hast grad schon gesagt was hat das Kind?

00:03:46: Was sagtest du genau?

00:03:48: Also er ist frühkindlich quasi diagnostiziert worden mit einer Autismus-Spektrumstörung.

00:03:53: Er ist im Spektrum, der ist also neurodivergent und da werden wir jetzt im Verlauf der nächsten Zeit, die wir sprechen ja auch drauf kommen.

00:04:04: wie formulieren wir denn Dinge?

00:04:07: damit wird das wording finden welches dann für eine Begutachtung Eingruppierung in bestimmte Dinge möglich ist.

00:04:16: und Neurodivergenz ist eben eher so, ich sag mal Social Media Sprech gewesen die ganze Zeit.

00:04:23: Und das drückt jetzt ein bisschen in die bestehenden Systeme rein.

00:04:26: aber die... Ich hab gestern also ich habe es jetzt extra nicht so deutlich gesagt da wird man's nicht erkennt.

00:04:31: Aber ich kanns auch noch ein bisschen klarer machen.

00:04:33: der Stand Autismus.

00:04:34: und wir sagen seit... ...fünftzehn Jahren nicht mehr Autismus?

00:04:38: Vicky, hilf mir!

00:04:41: Aber man findet es immer noch auf den Arztbriefen sowohl Aspergerautismus, rückkindlicher Autismus.

00:04:48: Es ist manchmal auch so ein bisschen Zufall an was für Ärzte man gerät eben, was denen in ihr Hintergrund ist und auch Markus Duis ist angesprochen mit dem Behörden.

00:04:55: Das ist ein wahnsinniger Kampf.

00:04:58: die Eltern erleben Ein tägliches.

00:05:00: Sie haben die Belastung dass sie sich ja um ihr Kind kümmern müssen und sehr viel mit Behörden arbeiten müssen.

00:05:06: Und die Großteil der Behörde antwortet den Eltern, wir sind nicht

00:05:10: zuständig

00:05:10: oder nur für einen Teil zuständig und für die fünf anderen Teile sind wir aber nicht zuständig.

00:05:17: auch gerade wenn es um Schulbegleitung geht, um besondere Schulformen, um den Fahrdienst zur Schule Dann geben sich die Kostenträger auch gerne, ruhen sie sich darauf aus und sagen, na ja, irgendwer anders wird's machen.

00:05:31: Die Eltern kämpfen sich durch, kriegen gleichzeitig den Ärger.

00:05:34: Sie waren in die Schulpflicht erfüllen sie nicht weil das Kind nicht in die Schule geht Und werden im Prinzip von allen Seiten so ein bisschen angeklagt dass sie es falsch machen obwohl niemand sagt ich nehme diese Familie wie einen Krisenmanager an die Hand Und einer ist dafür zuständig zu sagen, welche Behörde zahlt den Fahrdienst?

00:05:52: Welche die Schule?

00:05:53: Welcher die HPT.

00:05:55: Genau das ist sehr belastend für die Familie.

00:05:57: Was ist

00:05:58: HPT?

00:05:59: Die halbpädagogische Tagesstätte.

00:06:01: Okay alles klar!

00:06:03: Aber bald dürfen wir das.

00:06:07: Wir hatten im Vorgespräch schon kurz, ich muss mich politisch gerne ein bisschen bedeckt halten aber da muss ich reingretschen denn wir werden das hoffentlich nächstes Jahr dürfen, Victoria und ich, denn es gibt die neue pflegefachliche Begleitung, die steht zumindest im Ideenpapier der Bund-Länder-Kommission, die jetzt hoffentlich in der Reform im Pflegereformvorschlag, der Mitte Mai erwartet wird dann auch drin entsteht, denn die pflegefachliche Bekleidung – wir sollen genau das werden!

00:06:32: übergreifend, über die Kostenträger unterstützen dürfen.

00:06:36: Ich hoffe dass das auch wirklich kommt denn das wollen wir heute ein bisschen rausarbeiten.

00:06:40: genau das fehlt.

00:06:42: ja man hat fünf verschiedene Beratungen von denen fünf nicht zuständig sind und wir brauchen jemanden wie Victoria wie mich wie viele andere Kolleginnen und Kollegen aus der Neutralität die hier rein dürfen und es wäre ganz ganz wichtig für die Familien dass wir das machen.

00:06:57: und jetzt machen wir heute schon aber wir brauchen da quasi noch einen Ein Stempel dafür, ja?

00:07:02: Eine übergeordnete Möglichkeit.

00:07:05: Genau noch mal ganz klar gesagt!

00:07:06: Also Mitte Mal gibt es da, Mitte Mal, sechsundzwanzig also für uns steht das jetzt kurz bevor.

00:07:11: Das ist da Reform im Gesundheitssystem die euch hoffentlich zu Krisenmanage haben... als ihr, als Pflegeberater das ihr die Krisenmanager dieser Familien sein könnt.

00:07:21: Hört ihr diesen Podcast nach Mitte Mai, sechsundzwanzig hat sich da schon einiges getan.

00:07:25: also vielleicht dann nochmal ganz kurz nachlesen?

00:07:28: Vielleicht können wir auch einfach einen Link dann hier unter diesem Podcast stellen, dann könnte euch da auf den Allerneuesten Stand bringen.

00:07:35: Ich würde gerne noch einmal die ins Boot holen, die noch gar nicht so weit sind nur so'n ganz kurzer Ausflug.

00:07:41: Wer bestimmt denn eigentlich, wenn wir uns jetzt Eltern zuhören die noch keine Diagnose für ihr Kind haben.

00:07:46: Markus du hast gerade schon eine Situation angesprochen bei einem zweijährigen also da wurde frühkindlich schon diagnostiziert.

00:07:53: aber wie kommen Eltern an so eine Diagnosis beziehungsweise?

00:07:57: Wie geht man es an?

00:07:59: was muss man als Eltern merken um sagen können oh dann müssen wir mal etwas machen.

00:08:03: Also ich sag jetzt mal die großen Anführungszeichen was ist normal Was ist Neurodivergent in Anführung sein?

00:08:11: Also, hier war es tatsächlich... Es gibt so Früh...?

00:08:15: früh Erkennungszeichen.

00:08:17: gerade bei Autismus Spektrum ist es doch relativ deutlich.

00:08:20: so fehlendes soziales Lächeln fehlende Winke winke Geste nicht tun als obspielen also dieses klassische Puppenküche Kaufladen das machen die im Regelfall nicht.

00:08:31: da kann man sich ein bisschen dran entlang hangeln wobei dass auch in bestimmten altersabschnitt wieder normal sein kann.

00:08:37: dann müssen wir jetzt über Entwicklungsphysiologie und Entwicklungspsychologie sprechen.

00:08:40: Das führt hier in diesem Podcast Format ein bisschen zu weit.

00:08:43: Fakt ist, dass dieses Kind jetzt in der U-Untersuchung aufgefallen ist mit einem knappen Jahr und dann ein Jahr jetzt gewartet hat auf dem Termin.

00:08:52: Das ist die Realität!

00:08:53: Die Realität ist, dass man ein Jahr auf fachärztliche Begleitung wartet.

00:08:57: Und jetzt geht es ja erst los!

00:08:59: Dann ist mal erstmal bei einem Facharzt und dann geht mehr zum nächsten.

00:09:03: Das heißt also die waren in dem speziellen Fall direkt in die Kinder- und Jugendlichen Psychiatrie überwiesen worden haben da ein Jahr gewartet und haben jetzt ein weiteres Jahr Wartezeit wenn sie Glück haben nur neun Monate auf den SPZ Besuch und haben Anträge gestellt auf Autismustherapie was auch so eins zwei Jahre dauert.

00:09:20: Also Es Ist Ein ganz Ganz CS warten und bangen, bis man passgenau die Unterstützung bekommt.

00:09:28: Ja auch dann ist die Unterstützung weil du sagst passgenaue Unterstützung auch die nicht immer so passt genau wie man sich wünscht.

00:09:36: also gerade auch bei ADHS.

00:09:39: die ganzen Eltern Trainings die es gibt da muss es gibt ganz wunderbare Eltern Training selbstverständlich aber nicht alle Eltern Trainig sind für alle Eltern geeignet weil eigentlich gehören die Eltern mit untersucht, ob die nicht vielleicht auch an ADHS leiten.

00:09:56: und dann funktioniert das normale Elterntraining für diese Familien überhaupt nicht.

00:10:00: Weil die Eltern schon ganz anders denken weil einfach Verarbeitungsprozesse im Gehirn schneller sind auf anderen Wegen.

00:10:07: und dann brauche ich ein Elterntraining dass darauf ausgelegt ist.

00:10:10: Weil ansonsten gerade habe ich einige Familien wie sagen dann sitzt man da im Stuhlkreis in Gruppenkreis für fünf sechs Abende Und natürlich, wer gibt sich die Blöße und sagt wir haben alles versucht?

00:10:24: Sondern es hat gar nichts funktioniert von dem was wir letzte Woche besprochen haben.

00:10:27: Wenn die drei Familien vorher sagen Mensch wir haben ins Bett gehen klappt viel besser zähnebutzen ist toll dann sind die wenigsten die den Mut haben zu sagen stopp hier das passt gar nicht bei uns.

00:10:38: ich bin hier falsch weil man ja das gefühlt man macht ja schon so viel falsch und hier müssten wir eigentlich vorher differenzieren.

00:10:45: Wie

00:10:46: ist dieses Familiennetzwerk, wie funktionieren die Eltern?

00:10:48: Was sind die Strategien, die sich schon angeeignet haben.

00:10:51: Die fangen ja nicht bei null an und darauf aufbauen.

00:10:55: Und auch das kann man natürlich in der pflegefachlichen Begleitung können wir da viel übergreifender hinschauen wenn eben der Berater auch bereit ist über sein eigenes Sozialgesetzbuch hinweg zu gucken und auch nach links und rechts zu schauen.

00:11:08: Und dann kommen wir viel eher an passgenaue Strategien, die ja dann auch Zeit sparen.

00:11:13: aber unser System funktioniert momentan so nicht.

00:11:18: Ich muss rein, es tut mir leid.

00:11:22: Wir sparen nicht nur Zeit sondern wir sparen Geld.

00:11:24: Effizientere Strukturen spart Geld im System und wir verschwenden Sophie-Geld weil Leute von A nach B vom Punkt des Zubilatums – ich bin ja auch Pflegender Vater, ich kenne das alles!

00:11:34: Was wir da für Geld ausgeben und was wir uns dann für Fahrtkostenerstattung holen, für Kliniken suche und das ist alles unnötig Und das ist so viel, und es sind nicht nur wir.

00:11:43: Das sind nicht only Victoria, ich und sieben andere Familien in Deutschland.

00:11:47: Es sind Zehntausende!

00:11:48: Und was das für Geld frei machen würde?

00:11:51: Da bräuchten mir die ganzen Kürzungen im Gesundheits- und Pflegesystem nicht in dem Ausmaß, wie Sie uns jetzt erwarten in den Referenten entwürfen.

00:11:57: Das muss ich noch mal dazu sagen... Wir müssten die ganzen Strukturen hier umbauen, effizienter gestalten durch Fachleute beraten lassen absolut hundertprozent sicher und sowas lasse ich mir eigentlich nicht gerne zuschreiben, aber ich bin mir hundert prozent sicher dass wir hier aber Millionen und Milliarden sparen können.

00:12:16: Und da bräuchten wir viel weniger Kürzungen wenn wer so

00:12:19: machen

00:12:19: wird wie wir geschrieben

00:12:21: jetzt hier einen Plan machen was genau passieren muss.

00:12:23: also es fängt alles an mit der Diagnose.

00:12:25: auch da habt ihr schon gesagt unfassbar langwierig von Facharzt zu Fachart wobei ich auch eben grad direkt dachte im Psychologe ist doch eigentlich bei einer Neurodivergenz Nicht wirklich das richtige oder nicht immer das Richtige.

00:12:38: Also da musst du schon anfangen, wie kriegt man Sinn?

00:12:41: Dass es da schneller eine Diagnose gibt beim richtigen Verarzt

00:12:48: Ja schwierig.

00:12:52: Wir bräuchten natürlich mehr Ärzte, die dann Kapazitäten haben.

00:12:56: Dann muss man je nach Region auch immer schauen.

00:12:59: mit diesen Kassensitzen von der Kassenärztlichen Vereinigung dürfen sich überhaupt so viele Kinder- und Jugendärzte auch allein schon der normale Kinderarzt dürfen sie überhaupt so viel niederlassen wie man bräuchte weil es hier klare Regeln gibt wie die Sitze verteilt werden aber oft auf sehr veralteten Zahlen.

00:13:16: also auch das ist ein Strukturhaken der dazwischen hängt der Sachen blockiert.

00:13:23: Auch muss man sagen, man darf nicht sagen wir fangen erst an wenn wir eine Diagnose haben.

00:13:28: Weil das ist verschwendete Zeit!

00:13:30: Wir müssen viel früher anfangen.

00:13:31: Wir müssen in ein System kommen dass wir uns sagen okay das Kind ist hier gerade in dem Stand wo es ist und die Familie ist auch im System wo sie ist.

00:13:41: Und bis man diese Diagnosis hat kann man aber schon mit ganz vielen Sachen, mit Kompetenztraining zu Hause starten.

00:13:49: Egal ob dann später eine Diagnose rauskommt oder es jetzt einfach doch nur ne Phase war die sich entwickelt hat.

00:13:56: Aber selbst wenn's nur ne phase war in der Zeit wo ich die Familie so stärke dass das System funktioniert, dass die Eltern berufstätig sind, dass sie nicht am Ende ihrer Nerven sind wenn das Kind endlich schläft oder sich das Wochenende einfach eine wahnsinnig belastende Situation ist, dann stärke ich ja hier schon die ganze Struktur.

00:14:16: Wenn da die Beziehung und der Alltag besser funktioniert, dann ist auch das Kind entspannter und dann lösen sich Probleme leichter.

00:14:22: aber dazu müssten wir viel früher anfangen und nicht erst warten bis wir die Riesenprobleme haben.

00:14:30: Wie komme ich als Eltern an ein Kompetenztraining?

00:14:33: Und wer sind die Personen, die mich als Familie stärken können?

00:14:39: Unterschiedlich.

00:14:39: Man kann natürlich googeln und selbst bezahlen, da gibt es genug Anbieter die sowas anbieten auch

00:14:46: hier... Und

00:14:46: auf frühe Termine?

00:14:48: Genau!

00:14:48: Und auch frühen Termine.

00:14:49: je mehr man bezahlt desto schneller geht die Sache.

00:14:51: das ist so wie wenn ich einen MRT-Termin als Kassenpatient will.

00:14:55: wenn nicht den privat bezahl habe ich ihn auch übermorgen.

00:14:59: aber nicht jede Familie hat das Geld und also des gute Aufwachs in einer Familie sollte die Voraussetzungen sein, dass sie superwohl haben sind.

00:15:09: Also auch die Familien, die sich das nicht leisten können, haben das Recht darauf in einer guten Beziehung groß zu werden und an Strategien zu kommen.

00:15:18: Es gibt die Familienstützpunkte, die da schon viel mithelfen Aber auch denen sind natürlich immer die Hände gebunden, weil es ist immer eine Kostenfrage dass auch die Caritas zum Beispiel ein Riesenanbieter von Familienstützpunkten Erziehungsberatung stellen.

00:15:32: Das ist kostenfrei für die Eltern aber diese sind ja auch wieder von oben gedeckelt und damit können sie gar nicht so umfangreich arbeiten von dem was Sie eigentlich wissen würden und gerne machen würden.

00:15:43: also auch hier wird im sozialen Bereich einfach viel eingespart, was aber später große wirtschaftliche Folgen hat natürlich.

00:15:52: Weil wenn ich den Jugendlichen habe der in einem schlechten Umfeld groß wird die Eltern werden ihre Arbeit reduzieren oder schlechter machen weil sie belastet sind.

00:16:01: das Kind kommt schlechter durch die Schule weil es belastete kriegt vielleicht noch eine Depression ist später gar nicht so leistungsfähig wie man erwarten würde von dem zwanzigjährigen.

00:16:09: also diese ganzen wirtschaftlichen folgen in der gesellschaftlichen Summe als frühzeitig in die Soziale zu investieren und da die gute Basis zu schaffen.

00:16:22: Wenn ich sage mal ganz konkret, was tu' ich bevor ich vielleicht eine Diagnose habe?

00:16:27: Und ich möchte ein Kompetenz-Training.

00:16:29: Ich kann es aber nicht bezahlen.

00:16:30: Wer wäre mein erster Anspruch?

00:16:31: Die

00:16:32: Erziehungsberatungsstelle oder Familienstützpunkt?

00:16:35: Okay, Erziehungsberatungsstelle-Familienstützpunkt.

00:16:37: Das schon mal für euch da einfach mal googeln.

00:16:39: was gibt es dabei?

00:16:40: euch in der Nähe sucht euch die Leute holt euch Infos ran Hört natürlich auch weiter zu, wir können da noch wertvolle Tipps heute

00:16:48: geben.

00:16:49: Ich muss hier einmal reingehen.

00:16:50: und natürlich habt ihr den Rechtsanspruch auf Pflegebratung durch die Pflegeversicherung.

00:16:55: Das hat jeder der in Deutschland Pflege versichert ist und welcher Anbieter das dann ist und ob die Person dann genau für euch speziell richtig ist.

00:17:03: Es zeigt sich dann aber den Anspruch gibt es auf.

00:17:05: den möchte ich gerne noch erwähnt haben weil wir natürlich auch wissen wer in der Region der Familienstützpunkt oder die Erziehungsberatungsstelle ist, die vielleicht genau das richtige kann und darf.

00:17:17: Sag mal wann habe ich einen rechtlichen Anspruch auf Versorgung?

00:17:22: Muss dann bei einem Kind was neu und divergent ist ein Pflegegrad festgestellt werden?

00:17:27: Muss nein!

00:17:29: Also das heißt den Anspruch habe ich wenn es eine Diagnose gibt.

00:17:34: Also Anspruch auf Pflegeberatung hat man erst mal immer, wenn wir in Deutschland eine Pflegeversorgung

00:17:37: haben.

00:17:39: Die Versorgung die eventuell

00:17:42: dann kommen kann?

00:17:44: Genau!

00:17:44: Man braucht jetzt nicht zwingend einen Grad der Behinderung ein Pflegegrad oder irgendwas anderes.

00:17:49: also es gibt eine besondere Herausforderungen Wenn wir nicht Auffälligkeit sagen wollen.

00:17:55: Es gibt irgendwelche Hinweise darauf dass hier besondere Bedürfnisse vorliegen das hier einen Bedarf ist der einfach einen besonderen Förderbedarf darstellt.

00:18:04: In dem Moment ist es dann hier möglich, genau!

00:18:08: Sag mal, ich habe gelesen diese Neurodivergenz-Bewegung.

00:18:11: So nennt es sich.

00:18:12: die fordert ja hinsichtlich dieser Vielfalt der Gehirnentwicklung dass wir alle umdenken also weg vom medizinischen Modell dieses Krankheits und ja Defizitieren Denkens eigentlich.

00:18:23: Und du Markus sagtest grad so nebenbei das ist ein Social Media Sprech Neuro Divergents.

00:18:28: Ist das nicht genau das Gegenteil von dem was ihr eigentlich wollt?

00:18:32: Genau, also da kommt das her.

00:18:34: Das habe ich so gesagt.

00:18:35: Also es kommt aus der Social Media Bubble.

00:18:36: Da haben eben die ersten Erwachsenen und die ersten Eltern betroffener Kinder hier dieses Neurodivergenz-Modell in Deutschland groß gemacht und da sind wir sehr froh drüber dass das jetzt auch in das allgemeine System hereindrückt.

00:18:49: Das war die Aussage um das nochmal kurz einzuordnen.

00:18:52: Und ja, das ist natürlich absolut gewollt.

00:18:55: aber wenn wir jetzt zum Beispiel bei der Einstufung zum Pflegegrad oder bei der Feststellung des Schwerbehinderten das Thema Krankheit außen vorlassen und sagen, mein Kind ist neurodivergent.

00:19:06: Dann sind die Systeme eben nicht auf dieses Neurodivergents-Sprech vorbereitet weil hier ist man noch in diesen medizinischen Strukturen gefangen.

00:19:15: ich brauche eine ICD-Zendiagnosepunkt Ich brauche die Herausforderungen, die Besonderheiten Und es interessiert mich jetzt auch nicht was du da in der Schule machst sondern es interessieren mich welche Therapien stattfinden.

00:19:29: also das heißt Kompetenztreffen Toll, super toll ist ihr das macht.

00:19:33: Werte ich aber nicht!

00:19:34: Ich werte nur Ergotherapie und da müssen wir dran arbeiten dass wir hier das System oder beide Systeme Schwerbehinderung und Pflegegrad öffnen dafür.

00:19:44: Da müssen wir dann arbeiten.

00:19:47: Wow also es ist... Dann lass uns direkt weitergehen zum Thema Eingruppierung.

00:19:52: Also wann überwie ein Kind wo Eingruppiert, ich habe da mal in Vorbereitung dieses Podcasts so Listen gesehen.

00:19:59: Mit null Monaten muss das Kind das können?

00:20:02: Mit drei Monaten das mit sechs und mit neun Monaten das!

00:20:05: Und wenn es das nicht kann dann Markus erklär bitte was

00:20:09: läuft da.

00:20:10: Also die Pflegegradbegutachtung bei Kindern- und Jugendlichen.

00:20:13: die erkläre ich normalerweise in drei Stunden.

00:20:14: Das müsste man jetzt hier ein bisschen skippen.

00:20:16: ja also wir haben.

00:20:19: Wir haben die grundsätzliche Situation, dass ein Kind im Begutachtungsrecht mit zwölf als Erwachsen gilt.

00:20:24: Bis dahin wird es je nach Alter unterschiedlich beurteilt.

00:20:27: Immer in Anbetracht der altersbedingten Unselbständigkeit.

00:20:30: Wir in der Pflegeberatung stellen uns immer ein gesundes Kind gleichen Alters gleichen Geschlechtes vor gegenüber dem das wir gerade uns anschauen.

00:20:39: Diese Möglichkeit hat der Gutachter die Gutachterin gar nicht so denn er hat einen Formular gutachten.

00:20:43: Die Kollegin hat einen formular gut achten dass sie abarbeiten muss.

00:20:46: deswegen ist es für uns wenn wir eine Pflegegrad Vorbereitung, eine Pflegegrad Berechnung machen.

00:20:52: Viel detaillierter viel tiefer wie leichter möglich als in der Begutachtung wo man sich eben an Dinge halten muss.

00:20:59: deswegen hier die Aufforderungen bevor Liebe Zuhörer, liebe Pflegende Eltern und Betroffene draußen!

00:21:07: Einen Antrag stellt auf Anerkennung eines Pflegegrates.

00:21:10: Auf Leistungen aus der Pflegeversicherung bitte eine Pflegeberatung in Anspruch nehmen.

00:21:15: Egal auf welchen Weg.

00:21:17: Versucht euch diese Ansprüche durchzusetzen denn ihr werdet diese Vorbereitung brauchen weil ihr werde bestimmte Dinge anders ausdrücken müssen als ihr sie ausdrücken wollen würdet damit ihr in die Altersstrukturen hineinpasst.

00:21:30: Wie sieht so ein Gespräch aus?

00:21:33: Victoria zum Beispiel, wenn du das führst.

00:21:37: Geht ihr nach Hause oder kommen die zu euch oder geht das telefonisch?

00:21:41: Unterschiedlich.

00:21:41: also ich mache sehr viel über Video tatsächlich Aber ich mache natürlich auch die Hausbesuche.

00:21:49: Im Idealfall, wenn ich bei den Hausbesuchern bin, dann lerne ich das Kind auch mal kennend für aber das Gespräch mit den Eltern, weil das Kind soll es gar nicht alles mithören.

00:21:58: Wenn ich mit dem Kind einfach mal Karten spiele oder mir sein Zimmer zeigen lasse was das Kind interessiert, dann kriegt man ja auch schon seinen Eindruck.

00:22:05: Das Gespräch selber führe ich aber mit den Ältern für den Pflegegrad natürlich nur auf die Defizite eingehen müssen und ansonsten würde man hier immer sagen, das Kind kann ja irgendwas ganz toll.

00:22:18: Aber für dem Pflegegrat ist es nicht relevant.

00:22:20: Es ist einfach wir müssen auf die Defizite eingehen und vor allem auch auf die Unterschiede zu eben dem gleichaltrigen Kind.

00:22:27: in der Vorbereitung gehe ich das mit den Eltern wirklich Punkt für Punkt durch.

00:22:31: Wir schreiben uns auch auf, wie häufig kommt etwas vor und welche Ausprägung.

00:22:34: Wie lang dauert das?

00:22:35: Was bedeutet, welcher Hilfbedarf entsteht daraus?

00:22:39: Also ist mein Kind wütend aber es geht dann einfach in sein Zimmer zehn Minuten wütent und kommt dann wieder.

00:22:43: oder ist es so dass ich es für mal zwanzig Minuten begleiten muss in seiner Wut um einfach auch selbst und Fremdgefährdungen zu verhindern und das Kind zu Co regulieren, dass es wieder auch ansprechbar wird.

00:22:57: Ich finde das Ganze schon vor der Schulstaatabend.

00:23:00: Wir müssen auf diese ganzen Details eingehen, wie viel Wege brauchen wir um ins Bar zu kommen zum Zähneputzen?

00:23:08: Also sprich alles, was mit Körperpflege Ausscheidung zu tun hat.

00:23:11: Dann natürlich das alles medizinische, was es verordnet, Medikamentengabe aber auch als Letztpunkte auf.

00:23:18: ein bisschen vernachlässigt wird eben diese Alltagslebengestaltung einfach.

00:23:23: wie kommt das Kind mit Übergängen zurecht?

00:23:24: Man holt es von der Schule ab und sagt so wir gehen jetzt spontan Eis essen ist es machbar verkraftet ist das Kind.

00:23:31: Man ja meinen könnte, das ruft bei allen Hurra.

00:23:34: Es gibt aber genug Kinder die sagen, dass war so nicht geplant.

00:23:37: Eisessen steht nicht im Wochenplan und damit ist es eine Änderung der Routine.

00:23:41: Und dann sind die nächsten zwei Stunden die Eltern mit beschäftigt wieder das Kind zu korrigulieren.

00:23:48: Die werden nie wieder mit dem Kind spontan Eis essen gehen sondern das ist alles vorher angekündigt.

00:23:54: Und das ist natürlich das, was wahnsinnig zeitaufwendig und belastend ist.

00:23:58: Weil man ja denkt es ist ja eine Kleinigkeit also da ist ja wirklich nichts großes dabei.

00:24:03: aber wenn halt die Folge danach zwei Stunden dauert in denen man ein Elternteil auch wirklich nichts anderes tun kann weil der voll eingebunden ist und alle dann auch emotional komplett erschöpft sind dann ist sehr wohl ein großer Hilfebedarf den andere Familie nicht haben.

00:24:19: Also, ich hoffe ja auch heute ein bisschen die ins Boot zu holen.

00:24:22: Die noch ganz am Anfang stehen vielleicht zu den ersten Anfangsverdacht haben und das wäre eben die Stelle wo man aus sagen muss ihr seid wirklich Ja, der Partner an meiner Seite in so einem Fall.

00:24:31: Ihr kommt da nicht hin und sagt das läuft mies, das läuft schlecht... Und jetzt schreibt man mal das Jugendamt einer.

00:24:36: Übern

00:24:38: gar nicht!

00:24:39: Was übrigens nicht schlimm ist, Jugendamt einschalten.

00:24:41: wir müssen von diesem... Das ist danke dass du hier so reinrufst.

00:24:45: So doof gesagt hast?

00:24:47: Genau ja das sagen aber alle so doof und wir müssen auch diesen Verdacht vom Jugendamt wegnehmen, dass er immer die Kinder weg nimmt.

00:24:54: natürlich gibt es diese extrem fällig aber auch gerade wieder einen Ausnahme.

00:24:58: Ich bin um jede Jugendamtmitarbeiterin vor, die in Hausbesuch fährt und die eine Familienhilfe installiert.

00:25:04: das ist oft wirklich der erste Schritt in einer Überforderung, um da rauszukommen.

00:25:08: also vielleicht Jetzt wirklich nichts gegen dich, aber vielleicht können wir alles ein bisschen von diesem... Die schicken mir das Jugendamt.

00:25:16: Selbst wenn wir das empfehlen würden, dass das Jugendamt da mal einen Hausbesuch macht machen wir das nicht in der Absicht jemandem weh zu tun oder Familien zu zerstören sondern entweder zum Schutz des Kindes oder zur Entlastung der Eltern.

00:25:29: Also das wäre mir noch ganz wichtig weil ich natürlich mit vielen Jugendändern Wir sind ja dann zukünftig die pflegefachliche Begleitung die alle steuern soll darf muss kann und wie sie mit unseren Netzwerkpartnern in den Jugendämtern.

00:25:41: und die sagen immer, wenn du mal die Gelegenheit hast, was sowas zu sagen.

00:25:44: Das sage ich immer gerne.

00:25:46: Wir müssen

00:25:47: wertschätzens

00:25:47: sein hier!

00:25:49: Ja, genau.

00:25:49: Danke dass du da direkt reingegrätscht bist weil das ist ja oft was Eltern haben also im Namen der Eltern zu sprechen oh Gott dann kommt das Jugendamt!

00:25:56: Das ist halt genau wie Du sagst in vielen, vielen Köpfen.

00:25:58: aber dass es darum geht wirklich auch ein gutes Netzwerk für mich als Familie zu bauen mit ganz vielen Hilfen.

00:26:04: und eine Familienhilfe vom Jugendamt ist zum Beispiel ich sage oder stelle mal die Frage Ich glaube sogar kostenfreien für Familien?

00:26:12: Ja

00:26:12: natürlich Genau.

00:26:16: Und da kommen wir wieder zu diesem ganzen.

00:26:18: Ja super.

00:26:19: Wir hängen in diesen verklüfteten und zerklüffneten Hilfestrukturen, weil jetzt haben wir schon so viele benannt, jetzt kommt wieder was Neues dazu!

00:26:28: Das kann kein normaler Mensch der nebenbei noch Vollzeit- oder auch Dreißigstundenarbeiter oder noch ein Geschwisterkind hat, das kann kein Mensch alleine.

00:26:37: Das geht nicht hier Familienhilfe dort Jugendamt ist es schlimm, dann kommt der Familienstützpunkt... Dann kommen wir in der Pflegeberatung, dann gibt es spezielle Pflege.

00:26:47: Wer soll denn da durchblicken?

00:26:48: Entschuldigung!

00:26:49: Dann kommt man noch zur EOTB-Stelle die noch den schwerbehinderten Ausweis unterstützt.

00:26:53: Ja was soll denn

00:26:54: das?!

00:26:54: Das funktioniert doch nicht.

00:26:56: Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, das sind Menschen die im Regelfall auch betroffen sind von einer Behinderung und dann eben bei Behinderungs- und Teilhabethemen unterstützen wie zum Beispiel bei Anträgen für Assistenzleistungen oder eben auch für Schwerbehinderungen, die kommen ja auch noch ins Boot!

00:27:14: Also es ist super dass wir diese ganzen spezialisierten Strukturen haben und es ist auch wichtig und notwendig, dass sie nebeneinander existieren.

00:27:21: aber wir müssen das besser vernetzen.

00:27:24: Das sehen wir in der Pflegeberatung unserer Rolle.

00:27:26: Zumindest, wie es die paar Neutralen gibt und die Unabhängigen.

00:27:29: Wir sehen da unsere Rolle in diesen Vernetzerstrukturen weil wir müssen... das hast du jetzt schon ganz oft gesagt und ich bin ja ganz oft reingegretzt.

00:27:36: Entschuldigung dafür Denise!

00:27:37: Ich finde es ganz wichtig dass wird die neuen Leute, die das jetzt frisch haben, die da jetzt ganz frische Auffälligkeiten bemerken, die vom Kinderarzt hingewiesen wurden von der Kindergärtnerin, von der Erzieherin hingewiesen worden.

00:27:49: Oh, da müssen wir mal gucken.

00:27:51: Bin mir nicht so sicher übersehen, dass diese Leute eben nicht mehr die Angst haben.

00:27:57: Oh Gott oh Gott ich bin so überfordert sondern dass sie nur noch sagen können ja hier klicke ich drauf mach ein Termin kommt jemand bespricht mit mir alles und schiebt alles an.

00:28:06: das wäre der Traum weil dann würden wir wirklich helfen.

00:28:10: Man muss ja auch sagen, die Eltern... Also ich sage jetzt mal der Wertegang der Eltern.

00:28:16: Das ist in ihrer Pflegekarriere nicht ein geebneter Weg.

00:28:22: Sondern es fängt an, man macht sich vielleicht selber seine Gedanken und dann kommt irgendwann die Kita oder der Kindergarten sagt im Entwicklungsgespräch passt was nicht.

00:28:31: Auch hier sind manchmal die Gespräche nicht immer gut geführt so dass die Eltern das Gefühl haben wir haben schon mal komplett in der Erziehung versagt also wenig wertschätzend sind und wo man wirklich oft das Gefühl hat, dass mir Eltern berichten.

00:28:46: Sie hätten jetzt quasi eine Menge Liste wie beim TÜV-Kind ist überall durchgefallen Und sie als Eltern setzen sich genug Grenzen und kümmern sich eh zu wenig.

00:28:55: Die Eltern die aber Zuhause schon wahnsinnig viel mehr machen nämlich schon immer Dann ist diese emotionale Hemmschwende steigt bei den Eltern Diese Beklammenheit, diese sich rumtragen was haben sie eigentlich alles falsch gemacht bisher bis dann irgendwann die nächste U-Untersuchung ist, die ja in der Regel wirklich auch eine kurze Sache ist.

00:29:14: Das macht drei, vier Tests mit der Arzthelferin vielleicht noch ein-, zwei Minuten Gespräche mit einem Kinderarzt aber dann ist es schon fertig wenn man nicht ganz laut hier schreit.

00:29:24: wir haben hier einen Problem.

00:29:26: oft kommen da natürlich Aussagen Ja unser Kind ist auch unruhig, schläft schlecht und weiß man ja natürlich auch nicht übertreibt man vielleicht selber steigert man sich in was rein?

00:29:35: Es ist wirklich so!

00:29:36: Und bis überhaupt die Eltern in der Lage sind bei der Erziehungsberatung anzurufen, die ja schon vom Namen so klingt.

00:29:44: Wir haben ein Problem in der Erziehung.

00:29:46: also ergo wir haben es falsch gemacht oder bei einem Kinder- und Jugendpsychater, der auch hier gesellschaftlich noch drin ist das ist das Ende der Fahnenstange.

00:29:56: Wir sind jetzt im schlimmsten angekommen.

00:29:58: Also da würde jeder lieber Beim Orthopäden, Neurologen.

00:30:02: Das ist alles so gesellschaftsauglich.

00:30:04: Das sind relativ uninteressant.

00:30:06: Wenn ich zum Hautarzt gehe oder eine Krebsvorsorge mache, das kann nicht überall erzählen, das interessiert zu heinen groß!

00:30:12: Wenn ich aber sage wir gehen zum Psychiater dann drehen sich die nächsten thirty-fünf Leute dieses Hören um und fangen das Tusch an.

00:30:18: Oh der geht zum Psychiatr und das würde beim Zahnarzt keiner machen.

00:30:22: und das heißt bis die Eltern überhaupt da das Telefon in die Hand nehmen und da anrufen ist hier in der Regel schon mindestens ein, zwei Jahre vergangen wo ja nix passiert ist um dann am Telefon zu hören naja vielleicht in den nächsten neun bis zwölf Monaten wenn sie Glück haben.

00:30:39: Ich

00:30:40: finde das so ja mach erst mal zu Ende.

00:30:42: Und das ist natürlich des wo wir von der Pflegeberatung wo ich gerne auch die Eltern sag wenn ihr einfach nur den Verdacht habt und mal unabhängig von jemandem neutralen wissen wollt sollen wir jetzt hier schon anrufen, übertreiben wir gerade.

00:30:56: Es ist wirklich schon ein Problem und das mal so neutral reflektiert zu haben.

00:31:01: Da ist natürlich die Pflegeberatung auch gut weil wie einfach so viele Netzwerke kennen und Vergleiche sehen dass wir einfach die Eltern da emotional unterstützen können, dass sie erstmal nicht das Gefühl am Sie haben versagt sondern auch die brauchen erst einmal die Stütze, dass man ihnen sagt sie tun gerade alles was in ihrer Macht steht und wir nehmen Sie an der Hand und gehen gemeinsam diesen Prozess als Partnerschaft.

00:31:26: Victoria also du sprichst mir aus der Seele.

00:31:28: ich will euch eine ganz kurze Geschichte erzählen vor zehn elf Jahren.

00:31:33: mein ältester Sohn hat mittlerweile ein super Schulabschluss und geht seinen beruflichen Wunsch Traum nach.

00:31:40: aber er war in der dritten Klasse Die ersten zwei Schuljahre furchtbar, weil der konnte bezahlen nicht.

00:31:47: Der konnte keinen Mathe irgendwie und ich habe immer an mir gezweifelt und dachte warum kann ich dem das nicht beibringen?

00:31:52: Und die neue Mathelehrerin in einer dritten Stelle fest er hat eine bzw.

00:31:57: deutete an es könnte eine Diskalculie sein.

00:32:00: Ich kann euch sagen im ersten Augenblick... ...ich las nämlich irgendwie dass das aus ein bisschen zu dieser Neurot-Divergenz zählt eine Diskalkulie zu haben.

00:32:10: Im ersten Augenblick ging's mir genauso Wie du sagst, ich dachte ach du Scheiße wir haben total versagt.

00:32:16: Da musste man zum Kinderpsychologen da gab es Tests dann gab's irgendwann diese Diagnose.

00:32:20: das war

00:32:21: Gott

00:32:22: sei Dank jetzt haben wir was in der Hand und dann gab es eine Lerntherapie.

00:32:25: aber vor zwölf Jahren ey da war das noch gar nicht in aller Munde.

00:32:29: also es war genau wie du sagest und letztendlich war auch das schönste dass wir einen Weg gefunden haben den dadurch zu ziehen, sage

00:32:38: ich mal durch die Schule.

00:32:39: Da muss dann jeder seinen Weg aufwinden.

00:32:41: Ich kann das so gut nachvollziehen dass man immer als Eltern das geführt.

00:32:45: um Gottes Willen habe ich da versagt oder bin ich kurz davor und das ist es

00:32:50: wirklich

00:32:50: nicht!

00:32:50: Es gibt Hilfe, es gibt Diagnosen, es gib die Pflegelberatung und wie ihr immer sagt ganz unabhängige Fachleute Kannst nicht noch mehr von euch geben weil genug gibt's wahrscheinlich nicht ne?

00:33:04: Nur gibt´s nicht nein

00:33:06: Und vor allem nicht für Kinder und Jugendliche spezialisiert.

00:33:08: Da gibt es wirklich nur zwei Handvoll, das ist tatsächlich die absolute Ausnahme.

00:33:12: Wie kriegt man das denn hin?

00:33:13: Dass es da noch mehrfang gibt?

00:33:14: muss man vielleicht irgendwelche...

00:33:17: Da hab ich... Da können wir jetzt wieder ein politisches Thema aufmachen weil so langs einfach das gleiche Geld dafür gibt ob ich Familien ganzheitlich begleite oder ob ich zu Frau Müller ums Eck gehe und deren Zettel unterschreibe.

00:33:32: So lange wird sich Ein Großteil derer, die da nicht aus eigener Betroffenheit oder durch Herzblut dranhängen wird sich dafür den leichteren Weg entscheiden.

00:33:42: Und ich weiß nicht wie es in Victoria gibt und dass er auch nicht ist aber ich werde regelmäßig in meinen Fort- und Weiterbildungen doch darauf hingewiesen das man sich dann doch gegen Kinder und Jugendliche entscheidend wird und lieber wieder im alten Bereich dem Seniorenbereich bleibt weil's einfach leichter verdientes Geld ist.

00:33:57: und wenn man damals aggressiven Senioren hat dann ist es halt mal so Divergents, wenn Kinder überstimuliert sind.

00:34:06: Wenn Kinder im Meltdown sind und dann quasi kurz vor der Kernschmelze stehen wird man doch regelmäßig körperlich angegangen und das muss man auch abkönnen.

00:34:17: Das ist nicht ohne!

00:34:21: Ich würde gerne, bevor wir gleich wirklich mal in die Zukunft schauen, hoffentlich in eine positive und nochmal ganz positiv rausgehen aus dem Thema.

00:34:29: Würde ich gern von dir mal wissen Markus.

00:34:30: du bist nun Fachmann in sämtlichen Richtungen also Pflegeberater bist auch spezialisiert eben auf pflegebedürftige Kinder und Jugendliche auch privat.

00:34:39: persönlich hast du damit zu tun.

00:34:41: Du kennst ja alle Quellen!

00:34:43: Du könntest ja allen Mittel ausschöpfen läuft es bei dir.

00:34:53: Ich muss meine Pflege gerade regelmäßig, sagen wir mindestens den Widerspruchsverfahren einholen.

00:34:59: Und jetzt am Freitag kommt der MD wieder zu uns um den Pflege grad mal zu entziehen.

00:35:04: Ja, natürlich.

00:35:07: Mit siebzehnt ist das Kind erwachsen und da solltest du zur Bundeswehr und arbeiten gehen und nicht Neurodivergenz sein und auch nicht körperlich krank sein.

00:35:15: Das wird schon so kommuniziert.

00:35:18: Da hab ich meine Vorbereitungen natürlich auch schon weil Ich weiß dass das schief geht.

00:35:23: Das weiß ich vorher ja?

00:35:25: Ich habe jetzt gerade im Widerspruchsverfahren das Merkzeichen H für meinen großen wieder zurückgeholt kurz vor der Klage Genau, also dass man im schwerbehinderten Ausweis das Merkzeichen Haar für hilflos.

00:35:38: Also an einer überwiegenden Anzahl der alltäglichen Tätigkeiten besteht ein Hilfebedarf.

00:35:44: Das habe ich mir wieder zurückgeholt und ihr lieben da draußen.

00:35:49: Wir die wir jetzt Profis sind werden nicht geschont von den Behörden.

00:35:53: uns geht es ganz genauso wie euch.

00:35:55: deswegen kämpfen wir mit und für euch weil wir selbst betroffen sind Zwölf Jahren, das erste Mal mit dem Themen Pflegebedürftigkeit bei Kindern zu tun hatte.

00:36:07: Bei meinen eigenen hat mir niemand geholfen weil da gab es diese Strukturen noch nicht und deswegen freue ich mich dass es jetzt doch immer mehr davon gibt und immer lauter wird auch dank der sozialen Medien so giftig wie die sind.

00:36:19: aber für sowas waren sie wirklich gut.

00:36:22: also aus eigener Betroffenheit kann ich nur sagen nein es läuft nicht alles rund nur weil man Profi ist.

00:36:27: dann kann man das auch in der Vorbereitung gut formulieren.

00:36:31: Da wird es trotzdem erst mal eine Ablehnung geben.

00:36:34: Da muss man sich leider auch als Profi darauf einstellen, geht auch manchmal gut aus aber meistens muss ich auch die extra Runde fahren.

00:36:42: Also wie du sagst ist passiert da einiges im System Aber zu langsam und so wenig Wie ich so raushöre.

00:36:51: lass uns trotzdem einmal ja hoffentlich positiv in die Zukunft blicken oder zumindest Mut geben an die Familien da draußen.

00:36:59: Ich würde anfangen gerne mit einer Sache

00:37:02: Richtung

00:37:04: Positives denken, was können dann Familien Eltern von Kindern zum Beispiel, die gerade in der echten Ausnahmesituation sind weil sie um Dinge kämpfen müssen?

00:37:14: Weil Sie vielleicht kurz vor einer Diagnose stehen oder weil es eben noch dauert eine Diagnosis zu bekommen?

00:37:19: gibt's auch Dinge, die den Eltern helfen können worauf die zurückgreifen können?

00:37:25: Vielleicht mal eine Auszeit, das mag für die Einhältern hilfreich sein.

00:37:29: Vielleicht aber auch genau autogenes Training.

00:37:32: Egal gibt es irgendwelche Hilfen?

00:37:34: Die pflegende Angehörige sage ich jetzt mal, die eventuell noch keine sind in Anspruch nehmen dürfen.

00:37:41: Also ich würde nochmal darauf hinweisen auf den Rechtsanspruch auf Pflegeberatung, weil wir beraten natürlich auch zu diesen Themen wie Achtsamkeit, Selbstsorge.

00:37:49: Ich bin noch Aromatherapeut.

00:37:51: da kann man so aromatherapeutische Riechstiks machen zum Thema Entspannungsübungen.

00:37:55: Da kann ein bisschen Atemübung eintrainieren.

00:37:57: Dann muss ich jetzt nicht in den Yoga-Kurs.

00:37:58: So gut kann ich es zwar nicht aber ich kann Grundsätze von autogenes Training.

00:38:03: also da kann schon Dinge tun und der Rechtsansprache auf Pflegeberatungen muss innerhalb zweier Wochen von der Kasse erfüllt sein.

00:38:10: Also das heißt, es geht sehr schnell.

00:38:11: Das ist eben keine neun Monate Wattezeit.

00:38:14: Das heißt wir können hier überbrücken!

00:38:16: Wir können erste Impulse setzen und... oft und das hat Victoria vorhin so schön gesagt, wir können ja einfach auch erst mal die emotionale Stärkung der Eltern sein.

00:38:24: So sagen ihr seid nicht das Problem!

00:38:27: Ihr seid wirklich nicht das probleme es ist alles gut so wie ihr das macht.

00:38:31: hier Druck rausnehmen das ist ganz wichtig und das können wir machen.

00:38:35: das können aber auch falls das hier Erzieherinnen oder Pädagoginnen und Pädagogen Lehrerinnen wer auch immer hört hört auf Druck aufzubauen.

00:38:44: Ich weiß, das System sieht es vor aber wir müssen da wieder wegkommen davon weil wenn wir auf Neurodivergenz Druck drauf geben dann ist das wie wenn ich Kohle zusammenpresse Es wird ein Diamant raus Aber erstmal ja erst mal brennt und splittert und tut weh.

00:39:02: Und deswegen bitte bitte hört auf Druck auf Kinder und Jugendliche mit Neuro-Divergänz darauf zu setzen.

00:39:08: Das ist absolut kontraprototiv.

00:39:11: Weißt du, was ich glaube, Markus?

00:39:12: Das ist bei drei Kindern, die durch die Schule gebracht habe.

00:39:17: So mein Ding, es fängt eigentlich im Kindergarten an die Eltern.

00:39:20: Da sind diejenigen, die immer das Gefühl haben, mein Kind muss auf der Welle der besten mitschwimmen oder zumindest in gutem Mittelbereich sein.

00:39:28: und da denke ich immer so... Wir haben mich erzählt von meinem Sohn mit der Discalculi.

00:39:33: Unser Mittlerer fragte irgendwann mal, warum feiert ihr den ab, wenn er eine Firminus geschrieben

00:39:38: hat?!

00:39:39: Ey, weil das war seine Leistung.

00:39:42: Eine vier Minus war für ihn wie für einen anderen.

00:39:45: eins

00:39:46: zum Beispiel

00:39:47: der Anspruch den wir Eltern haben.

00:39:48: mal eine Güte Es ist nicht so wenn wir mit drei Kindern in den Urlaub gefahren sind.

00:39:53: Wir haben an der ersten Kurve schon alle Stress gehabt.

00:39:55: Die romantische Vorstellung von drei Kindern und einem tollen Urlaub vergisst es einfach.

00:40:01: Also

00:40:02: man muss so viel ab von diesen.

00:40:04: So muss es sein Und so ist es toll.

00:40:06: Das ist mein Anspruch.

00:40:08: Ich glaube Wie oft begegnet euch das in eurer praktischen Arbeit, Victoria?

00:40:13: Sehr oft auch so dass ich zu den Eltern sage okay was sind denn die Momente in denen es gut ist.

00:40:20: Weil es ist nicht sieben Tage die Woche alles schlecht.

00:40:23: Es gibt Orte oder Aktivitäten oder Konstellationen in denen funktioniert viel besser Und

00:40:31: oft

00:40:31: sind es nicht die Konstellationen, die man sich eben vorstellt wie den Sonntagsausflug.

00:40:37: Bei dem auch ich regelmäßig bevor wir überhaupt losfahren sage ich habe schon keinen Bock mehr.

00:40:42: Aber ja weil das einfach... Es ist genau wie du sagst.

00:40:45: Das ist diese Erwartung da.

00:40:46: Wir sind jetzt alle glücklich und fahren dahin.

00:40:48: Das Wetter ist toll!

00:40:49: Wir freuen uns dass wir da sind.

00:40:51: Das ist einfach Käse.

00:40:54: Aber es gibt

00:40:55: andere Orte, wo es einer Familie oft gut geht.

00:40:59: Oft ist das in den Wald, wo die Kinder auch mal laufen können und wo sie nicht permanent von links nach rechts reguliert werden sondern es ist egal ob sie durch den Baum so oder so laufen und ob sie dann mal eine Runde rumschreien und sich da austoben können oder einfach der nahegelegene Badeweier, wo man ein bisschen Stein ins Wasser werfen kann.

00:41:18: Auch wenn es nur ganz nahe, also mal einfach ein kleines Picknick dabei hat.

00:41:23: Und das muss auch nicht in dem schönsten Köpfchen sein!

00:41:25: Wenn es einfach in irgendeinem Rucksack und eine Tüte ist, ist es auch prima.

00:41:29: Und wenn's nur die Gummibärchen sind weil sie gerade funktionieren dann ist es auf was das einfach da bleibt und dann versuche ich immer zu gucken Wo sind denn diese Zeiten?

00:41:38: In denen es besser läuft?

00:41:39: Und dann sollte man versuchen diese Zeiten öfter zu machen, damit man wenigstens ein paar Situationen in der Woche hat wo man sagt hier war es schön und das ist nicht alles furchtbar.

00:41:49: Es gibt auch die schönen Zeiten und auch bei den Hobbys der Kinder ist ja Fußball so ein Thema.

00:41:55: ich habe ganz viele Kinder mit ADHS und Fußball gerade die Jungs natürlich die ins Fußballtraining gesteckt werden weil da können sie sich auspowern Und das kann schon für manche funktionieren, aber in der Regel haben sich die Kinder den ganzen Vormittag ja schon an irgendwelche Strukturen und Regeln halten müssen.

00:42:11: Dann mussten sie diese Hausaufgaben machen, die auch schwierig waren.

00:42:14: Und dann gehen Sie mit dieser großen Erwartung des Auspowerns und der Freude wieder eine Gruppenkonstellationen, in der sie sich wieder an Regeln halten müssen und wieder einen Sport machen bei dem sie abhängig von anderen Menschen sind und andere Menschen von ihnen abhängigt sind.

00:42:29: Ist es gar nicht der richtige Sport?

00:42:31: Also, es wäre ein loses Spielen auf dem Bolzplatz.

00:42:33: Wo man halt da ist oder nicht, wäre besser.

00:42:37: Oder

00:42:38: einen Sport wie zum Beispiel sämtliche Skate-Anlagen... Da sind viele Kinder und wenn die mal eine Runde zusammen fahren, ist schön aber wenn er alleine fährt, ist auch egal!

00:42:47: Und es gibt kein geplantes Anfang und Ende sondern das ist einfach, man ist da oder nicht.

00:42:54: Versuchen zu schauen, was ist denn auch der Sport, der nicht nur gut fürs Auspauern ist und in dem die Kinder gut sind und ihnen Spaß macht.

00:43:02: Sondern er auch von den Rahmenbedingungen drum herum einfach geeignet ist für das Nervensystem.

00:43:07: Und wenn ich einen Termin habe und ich schon am Mittwoch am Montag weiß, muss ich wieder da hin?

00:43:12: Ich bin seit Montags schon gestresst weil ich nicht weiß wie schaffen wir die Hausaufgaben rechtzeitig und sind dann da und noch etwas zum Essen und Abendessen.

00:43:19: kochen muss auch noch sein.

00:43:21: Dann ist es falsch!

00:43:22: Also dann lieber das nicht machen und auf den Spielplatz oder in Wald gehen, weil es entspannt alle viel mehr.

00:43:28: Und auch das sind so Baustellen die man die ganze Woche mit sich umträgt wo er gar nicht bewusst ist.

00:43:33: da ist mal so reingeraten einfach.

00:43:36: Weil das ja auch alle machen und Sport ist ja gut für die Kinder.

00:43:40: aber da muss man manchmal wieder zurückgehen und sagen Stock wir hören das mal aus und genießen das einfach mal nichts zu tun.

00:43:47: Markus du nix nur!

00:43:50: Du kannst es doppelt und dreifach unterstreichen, oder?

00:43:53: Ja absolut.

00:43:54: Und um jetzt das Ende nicht zu gefährden müsste ich's mir eigentlich verknifen aber... Das müssen wir natürlich als Fachleute nochmal ganz kurz sagen.

00:44:02: Wenn wir jetzt eine Therapie weglassen, weil das berechtigterweise einfach nur zu noch mehr Co-Regulation und Stress führt.

00:44:10: Dann haben uns halt die Punkte im Pflegegrad, weil dass das System das quasi nicht zulässt, dass eben Kinder laufen lassen auch Therapie ist.

00:44:18: Und das ist genau das, womit wir am Anfang angefangen haben, die Strukturen zwingen Eltern und Familien und die betroffenen Kinder und Jugendliche in Korsets.

00:44:28: Da müssen wir weg davon.

00:44:30: Das ist ein langer Weg, nicht so rausgehört habe?

00:44:33: Aber die Sensibilisierung ist ja da, also es wird immer lauter.

00:44:38: Es wird immer häufiger auch gesagt.

00:44:40: Ich habe auch Freunde, die beim MD arbeiten und das auch von mir regelmäßig gehören.

00:44:44: Wir machen mit diesem Podcast hier vielen Dank an der Stelle an alle, die das möglich machen tatsächliche Aufklärungsarbeit in die Richtung weil es wird einfach mehr Es wird deutlicher, es wird sichtbarer und wir können da jetzt einfach ein Teil der Lösung sein um es für alle im System einfacher.

00:45:02: Und wenn wir Politiker-Sprech verwenden wollen und müssen auch günstiger zu machen.

00:45:08: Als Schlusssatz hätte ich gerne irgendwie eine Botschaft von euch an die Eltern egal in welchem Stadion sie sich gerade befinden ob das der erste Eindruck ist oder könnte irgendwas schief laufen Schief in der Anfangszeit, sorry für die Formulierung oder halt eben schon mittendrin stecken und gerade die Leistung nicht bekommen, die sie vielleicht gerne hätten.

00:45:30: Was könnt ihr denen für eine Botschaft mitgeben?

00:45:34: Macht es nicht alleine also versucht es einfach nicht alleine zu machen weil's nicht schaffbar ist.

00:45:42: diesen Workload den man da on top hat nur schon die ganze Bürokratie würden auch die Eltern die ganz gesunde Kinder haben auch nicht on top schaffen weil es einfach zu viel ist, kein persönliches Versagen und man braucht einen Unabhängigen der einem an der Seite steht.

00:45:59: Der das mit einem gemeinsam durchsteht, mit dem er sich austauschen kann.

00:46:03: Genau!

00:46:04: Das würde ich raten.

00:46:06: Markus einmal deinen Hoffnungsschimmer für alle Familien.

00:46:11: Ihr könnt nichts falsch machen.

00:46:13: Hört auf euren Bauch Hört auf euer Herz, hört auf eure Kinder.

00:46:17: Denn die wissen am besten was ihnen gut tut und lasst euch nicht von der Gesellschaft in den Richtungen drängen, die für eure Kinder nicht die richtigen sind.

00:46:25: Wunderbar!

00:46:26: Besser hätte ich es auch nicht sagen können.

00:46:30: Das ist freundlich.

00:46:31: Ich glaube

00:46:32: wir konnten nur so einen kleinen Ausschnitt darüber geben was da gerade läuft dass viel in Bewegung ist.

00:46:37: das gibt ja auch Hoffnung.

00:46:39: Pflegeberater als Krisenmanager, das wäre eigentlich so das Ziel.

00:46:43: Dass man eine Ansprechperson hat und da habt ihr ein Rechtsanspruch drauf, dass es kostenfrei die euch dann eben ja durch diesen Dschungel durchführt.

00:46:52: Das ist das absolute Ziel.

00:46:53: aber wie wir schon gehört haben Es gibt Pflegeberater und das sind wahrscheinlich die meisten wie Markus und Victoria Die wirklich top drauf sind in diesem Themen.

00:47:02: Holt euch Hilfe nur nicht zu drüber sprechen.

00:47:05: Nicht darüber zu sprechen kann ein Fehler sein.

00:47:08: deswegen Ich danke euch ganz herzlich, Markus Oppel und Victoria Einweider Bepflegeexperten für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche.

00:47:17: Ich freue mich auf ein nächstes Mal!

00:47:19: Macht's gut!

00:47:21: Ciao!

00:47:22: Und für euch auch einen wunderbaren Tag und wir hören uns

00:47:28: rundum versorgt.

00:47:29: der Pflege Podcast ihrer KKH in Zusammenarbeit mit FAMPLUS.